Pränataler Blutest: Medizinisches Wissen und gesellschaftliche Unwissenheit über Trisomie 21

Eine Person mit Trisomie 21 wird von jedem, auch aufgrund äußerlicher Merkmale, schnell erkannt, aber was bedeutet diese Diagnose für ihr Leben? Eine langsamere Entwicklung? Keinen Führerschein machen zu dürfen? Auf eine Sonderschule zu gehen? Oder einfach nur ein Chromosom mehr zu haben? Diese Fragen beantworten wohl alle Menschen anders. Eine Diagnose zu haben bedeutet nicht, dass diese einen definiert. Aber wird nicht auch jede Person durch die Gesellschaf definiert? Und wie ist dieser gesellschaftliche Blick auf Trisomie 21? Die aktuelle Debatte um den pränatalen Bluttest, der Trisomie 21 sehr früh und risikoarm erkennt und möglicherweise in Krankenkassenkataloge aufgenommen wird, bietet einen Einblick in den Umgang mit Trisomie 21 in Deutschland.

Kleines Chromosom – große Auswirkungen?

Die Trisomie des 21sten Chromosoms entsteht während der Zellteilung direkt nach der Befruchtung und kann zu unterschiedlichen Kombinationen von körperlichen Einschränkungen und einer geistigen Behinderung führen. Wie genau dieses zusätzliche Chromosom das Kind für sein restliches Leben beeinflusst, lässt sich vor der Geburt jedoch nicht feststellen. Von einem Baby, welches nicht lebensfähig ist, bis zu einer Person, die selbstständig leben und arbeiten kann, ist alles möglich. Es gibt keine Therapie die Trisomie 21 „heilen“ kann, weil das auch gar nicht nötig ist. Viel wichtiger sind soziale Beziehungen, pädagogische Unterstützung und gesellschaftliche Teilhabe.[1] Die Ermöglichung dessen kann sowohl in den Aufgabenbereich von Kindheitswissenschaftlern als auch Rehabilitationspsychologen fallen und stellt somit eine Schnittstelle der beiden Fachbereiche dar.

Entscheiden 20 Milliliter Blut über das Leben?

9 von 10 Ungeborenen mit der pränatalen Diagnose „Trisomie 21“ werden abgetrieben[2], was auch auf die Nutzung des Bluttests zurückzuführen ist. Natürlich kann er auch angewendet werden, um sich auf das Leben mit Kind mit Trisomie 21 vorzubereiten, aber die Abtreibungsrate steigt nahezu parallel mit der Anwendung und dem Erfolg dieses Verfahrens. Eine Bewertung dieser Entwicklung stellt sich als sehr komplex heraus, da jede Frau das Recht hat ihre Schwangerschaft abzubrechen. Nur wie sehen die Rahmenbedingungen für eine solche Entscheidung aus und welche Rolle würde ein kostenloser Bluttest dabei spielen?

Abtreibung ist nie einfach

Die Kostenübernahme für den Bluttest würde zu mehr Chancengleichheit führen, da sich nicht jede Schwangere einen solchen Test leisten kann. Eltern können Angst vor Überforderung mit ihrem Kind entwickeln. Bevor man also eine Mutter (oder ein Vater) wird, die mit den Besonderheiten ihres Kindes nicht umgehen kann oder nicht weiß, wo sie Unterstützung erfährt, wird man lieber keine Mutter. Aber dann sollten doch eher Netzwerke zur Aufklärung und Unterstützung, sowohl psychosozial als auch finanziell, ausgebaut werden. Natürlich würden diese Bemühungen, wie auch die Bereitstellung von Medikamenten, weitaus teurer für die Krankenkassen ausfallen, als ein einmaliger Bluttest und eine Abtreibung. Keine Frau trifft eine solche Entscheidung leichtfertig und muss diese mit bestem Wissen und Gewissen fällen, um mit ihr leben zu können.

Belastung oder Herausforderung?

Viele Menschen verfügen über wenig Wissen über Trisomie 21 oder viel wichtiger: über die Menschen, die mit dieser Diagnose leben. Oft prägen Berührungsängste und Unsicherheit die Vorstellung von Behinderungen, was nicht verwunderlich ist, wenn sich die wirklich Betroffenen überwiegend abgegrenzt in Wohnheimen und Werkstätten aufhalten. Wenn also eine mögliche Behinderung festgestellt wird, kreisen die Gedanken schnell um Krankheit und Probleme, die verhindert werden sollen. Dabei darf aber nie vergessen werden, dass da ein Mensch hinter dem medizinischen Begriff steht. Da der Bluttest laut aktuellen Zahlen zu mehr Abtreibungen führt, kann die Aufnahme des Bluttests in die Krankenkassenkataloge zu einem Gefühl der gesellschaftlichen Unerwünschtheit und Herabsetzung bei Menschen mit Trisomie 21 führen. Ihre Community wird damit minimiert und somit auch diskriminiert.

Die Entscheidung wird Einblicke in die Werte unserer Gesellschaft bieten

Die Kosten für regelmäßige Ultraschalluntersuchungen als Vorsorge werden von Krankenkassen für jede werdende Mutter übernommen. Warum also nicht auch für den Bluttest? Die Nutzung des Bluttests würde höchstwahrscheinlich steigen und damit befänden sich mehr Frauen in einer Ausnahmesituation, über die sie vorher vielleicht überhaupt nicht nachgedacht haben: Sollen risikoreichere, teure Untersuchungen oder eventuell eine Abtreibung folgen? Der Bluttest scheint die Entscheidung gegen ein Kind mit Trisomie 21 zu fördern. Dieser schwierige Schritt scheint gesellschaftlich anerkannter als andere Beweggründe für eine Abtreibung. Aber Familien und vor allem Mütter sollten viel mehr unterstützt werden, um mit den unterschiedlichen Anforderungen ihrer Kinder zurecht zu kommen. Wer Kontakt mit Behinderungen hat und diese nicht tabuisiert, kann eine möglichst tragbare Entscheidung für sich selbst treffen, ohne gesellschaftlich in eine Richtung gedrängt zu werden. Anstelle die Herausforderungen, die Trisomie 21 mit sich bringt, noch vor ihrem Auftreten zu eliminieren und einer unsicheren Mutter somit vielleicht die Chance auf ein erfülltes Leben mit einem Kind mit Trisomie 21 vorzeitig zu nehmen, sollte gesellschaftlich viel mehr an Unterstützung, Aufklärung und Teilhabe am Leben gearbeitet werden, um Vielfalt zuzulassen und sogar zu fördern.



[1] Rauh, H. (2013). Lernen und Entwicklung bei Trisomie 21. In G. Feuser & J. Kutscher (Eds.), Behinderung, Bildung, Partizipation. Enzyklopädisches Handbuch der Behindertenpädagogik. Entwicklung und Lernen. (pp. 340-344). Stuttgart: W. Kohlhammer.

[2] Mitchelson, A. (2017). Down syndrome abortions increasing as parents react to testing. The New Daily.  Retrieved from https://thenewdaily.com.au/news/national/2017/08/17/down-syndrome-birth-terminations/

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