Der Tod als Lebensbegleiter I

„Der Tod ist das Ende!“

Diese Aussage wird aus naturwissenschaftlicher Sicht für eine absolute Wahrheit gehalten, mit der es sich außerdem schlecht anfreunden lässt. In unserer Gesellschaft wird wenig darüber gesprochen, was es bedeutet zu sterben. Tod und Krankheit werden als etwas Gegensätzliches zum Leben gesehen. Und noch weniger lassen sich diese Konzepte mit Kindheit in Einklang bringen. Dennoch sind in Deutschland 40.000 Kinder lebensverkürzt  erkrankt; jährlich sterben 5.000 junge Menschen an der Erkrankung oder deren Folgen.[1]

Hierbei wird ersichtlich, wie stark unsere eigenen Wertevorstellungen die Realitätswahrnehmung prägen. Denn es gibt sie: Die Kinder, die versterben und das vor ihren Eltern. Die Kinder, die erkrankt sind. Die Kinder, die nicht auf eine `reguläre´ Schule gehen können…, weil sie Bedürfnisse haben, welche diese Schulen nicht gewährleisten können. Die Kinder, die eine Vollzeitpflege brauchen.

Lebensverkürzte Erkrankungen können das Familiengefüge belasten

Was bedeutet es für Eltern, Geschwister und die Kinder und Jugendlichen selbst quasi alltäglich mit dieser Thematik konfrontiert zu sein? Eine lebensverkürzende Erkrankung stellt immer eine zusätzliche Belastung dar. Diese kann finanzieller, aber insbesondere zeitlicher und emotionaler Natur sein. Die Vollzeitpflege eines erkrankten Familienmitgliedes erfordert Geduld und Belastbarkeit, insbesondere auch von Geschwisterkindern, die möglicherweise hierdurch hintenangestellt werden. Da eine Familie nur begrenzte Ressourcen zur Verfügung hat, kann es auch zu Überforderung kommen.  Deswegen braucht es gute Sicherungsnetze, auf welche die Familie bei Bedarf zurückgreifen kann. Eine solche Ressource sind Kinderhospize. Diese begleiten betroffene Familien.

Geschlossene Hospiztüren öffnen…

Die Bekanntheit solcher Einrichtungen, deren innewohnender Arbeitsalltag und gesetzliche und ethische Regelungen, erweist sich als begrenzt. Warum gibt es überhaupt so wenige Kinderhospize in Deutschland? Gerade einmal 19 stationäre Einrichtungen findet man auf der Karte des Kinderhospiz- Bundesverbandes.[2] Diese arbeiten in enger Kooperation mit regionalen Kliniken an der Rundumpflege, Sterbebegleitung und vielseitigen Unterstützung von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzten Krankheiten und deren Familien.
Multiprofessionalität wird hierbei großgeschrieben: In medizinischen Einrichtungen, wie einem Kinderhospiz, findet man Spezialist*innen aller Art, von Krankenpfleger*innen, hin zu Sozialpädagog*innen, Psycholog*innen und Therapeut*innen, sowie vielen weiteren unverzichtbaren Fachkräften und Ehrenamtlichen. Somit steht dem bunt und vielfältig gestaltbaren Alltag nichts im Wege.[3]


Der Tod als Lebensbegleiter II

Kinderhospiz(arbeit)? Nein, das wär nix für mich…

Aus eigener Erfahrung und intensiver Auseinandersetzung möchten wir erzählen, warum es uns von Anfang an so leicht fiel, in einem Kinderhospiz zu arbeiten und der Thematik näher zu kommen:

Natalie:

Meine vierwöchige Praktikumszeit im Kinderhospiz Bärenherz in Leipzig war gefüllt von ansteckendem Kinderlachen, unzähligen Aktivitäten und angenehmer Gesellschaft. Besonders eindrücklich waren die Momente, die alle miteinander verbrachten. So oft es ging, holten wir alle Kinder aus ihren Betten und Rollstühlen, unter der wärmenden Sonne wurde es sich dann im Garten auf Kissen und Decken bequem gemacht und mit Gitarrenbegleitung gemeinschaftlich gesungen und getanzt. Dabei wurden die Liedtexte frei nach Lust und Laune auf die Kinder angepasst. Dass den eigenen Handlungen und Fähigkeiten Anerkennung geschenkt und über sie gesungen wurde, zauberte bei den meisten Kindern ein Lächeln ins Gesicht und regte zu mehr Freude und Mut zur Aktivität an.

Teodora:

Im Kinderhospiz Magdeburg bot sich mir eine sehr ähnliche Atmosphäre. Die Räume waren sehr bunt und wohnlich eingerichtet, der Umgang miteinander war unglaublich wertschätzend. Im Mittelpunkt standen jeweils die Bedürfnisse der Kinder und Jugendlichen. Dennoch wurden Eltern und Geschwister liebevoll bedacht. Ein reichlich gedeckter Frühstückstisch zum Tagesanfang und ein vielfältiges Angebot an Unternehmungen für die gesamte Familie gehören genauso zum Alltag, wie die Pflege.

Ganz anders als man annehmen mag, sind Kinderhospize also nicht primär ein Ort zum Sterben, sondern ein Lebensraum für Kinder und Jugendliche mit ähnlichen Bedürfnissen. Kinder, die gemeinsam Spielen, Lachen und Leben möchten.

Dem Tod “geweiht”? Wartet einmal…

So ist es nämlich nur in den seltensten Fällen. Kinder verlassen diese Welt nicht augenblicklich, sobald sie die Diagnose einer lebensverkürzenden Krankheit erhalten haben oder in ein Hospiz einziehen. Die Krankheitsverläufe sind so individuell, dass keine zuverlässigen Prognosen über die Lebensdauer getroffen werden können. Zudem besteht ein Unterschied zwischen Finaler- und Entlastungspflege. Bei der Finalpflege haben sich die Sorgeberechtigten gegen jegliche lebensverlängernden Maßnahmen entschieden. Aber auch dies bedeutet nicht zwangsläufig den baldigen Tod der Kinder und Jugendlichen. Grundsätzlich steht jedem jungen Menschen mit einer lebensverkürzenden Krankheit eine bestimmte Zeit in einem Hospiz zu. Diese Aufenthalte werden Entlastungspflege genannt, da sie der gesamten Familie ermöglichen neue Kraft zu schöpfen.

Aufenthalte im Rahmen der Entlastungspflege von durchschnittlich zwei Wochen können vielmehr als Urlaub angesehen werden – für die Kinder selbst, und auch für deren Familien. Denn wer würde schon eine Rundumversorgung mit Förderung, Forderung und Freude abschlagen? Demnach kommt ein kurzweiliger Hospizaufenthalt allen Familienmitgliedern zugute und wird seiner primären Aufgabe, nämlich der akuten Entlastung aller, gerecht.[4]

Das wichtigste Ziel für die Fachkräfte ist der Erhalt der Lebensqualität der Kinder. Dies bedeutet, dass jeden Tag aufs Neue geschaut wird, was die Kinder und Jugendlichen in diesem Moment brauchen, was ihre Wünsche sind, was ihnen Freude bereitet.
Für Manche kommt aber auch die Zeit des Versterbens näher. Oft wird spürbar, dass die Kinder gehen möchten. Im Kinderhospiz gibt es Rituale, welche diesen Prozess begleiten. So wird möglich, dass Angehörige und die Fachkräfte sich von den Kindern verabschieden. Zudem werden die Familien noch über den Todeszeitpunkt des Kindes hinaus weiterbetreut. Der Umgang mit Trauer ist genauso ein Bestandteil der Kinderhospizarbeit, wie das Spielen.

Denn jeder Mensch hat auch ein Recht zu sterben. Wie würdet ihr euren Sterbeprozess gestalten wollen?


Der Tod als Lebensbegleiter III

Tod und Kindheit – Weswegen wir diese Abschnitte nicht als gegensätzlich betrachten sollten

Auch wenn die Umstände nicht immer als die Angenehmsten erachtet werden, sie bringen einem die Realität nahe:

Das Leben ist für uns alle begrenzt, bei Manchen eben stärker als bei Anderen. Aber auch diese Leben stecken voller Energie, Lust, Freude, Spiel, Trauer und Wut. Auch in diesen Leben tragen die Menschen Hoffnung in sich, auch wenn diese kurzzeitig auf den Wegen aus den Augen verloren werden kann. Es gilt, jeden Moment zu schätzen und die Augen und Ohren für die Einzigartigkeit und Diversität der Kindheit offen zu halten, alle Formen der Äußerung, Kommunikation, des Seins anzunehmen und davon zu lernen.

Als Kindheitswissenschaftler*innen sehen wir uns, gemeinsam mit anderen Akteuren*innen, unter anderem in der Kinder- und Jugendpflege in der Mission, zusammenzuarbeiten, aufzuklären und zu vernetzen, um dem Mythos von Kinderhospizen als Ort des Sterbens, Leidens und des Krankseins entgegenzuwirken. Die Gesellschaft muss aber auch für die Thematik der lebensverkürzten Erkrankungen und all den Dimensionen, welche damit einhergehen, sensibilisiert werden. Nur so können wir diese Familien bedarfsgerecht unterstützen und die Rechte der Kinder wahren.

Verfasst von Natalie und Teodora


Weiterführende Links:


[1] Bundesverband Kinderhospiz e.V.: https://www.lebenszeit-fuer-familie.de/bundesverband-kinderhospiz-ev.html

[2] Übersichtskarte aller stationären Kinderhospize: http://www.bundesverband-kinderhospiz.de/%C3%BCbersichtskarte-aller-station%C3%A4ren-kinderhospize-in-betrieb

[3] Entlastungspflege + Team im Kinderhospiz Magdeburg: https://www.kinderhospiz-magdeburg.de/entlastungspflege.html

[4] Entlastungspflege + Team im Kinderhospiz Magdeburg: https://www.kinderhospiz-magdeburg.de/entlastungspflege.html

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